"La seule issue": une cagnotte lancée pour financer le traitement de Léna, 9 ans, atteinte d'un cancer rare

Léna, 9 ans, souffre d'un chordome, une forme très rare de tumeur qui touche les os et les tissus. Après trois ans de traitement en France, sans succès, elle va s'envoler pour les États-Unis dans l'espoir de bénéficier d'une thérapie innovante.

L'espoir pour une petite fille. La famille de Léna, 9 ans, habitante de l'Yonne, a lancé une cagnotte pour financer son traitement, alors qu'elle est atteinte d'une forme très rare de cancer, rapporte France Bleu vendredi 11 octobre.

Après avoir été prise en charge en France pendant 3 ans, Léna, qui habite dans le village d'Annéot, dans l'Yonne, va partir aux États-Unis pour suivre un traitement innovant, dans l'espoir d'enfin obtenir une rémission. Mais le coût de ce voyage est estimé à environ 400.000 euros par sa famille. Ses proches ont donc lancé une cagnotte pour obtenir de l'aide.

"C'est la seule issue", assure Séverine, la mère de Léna.

Une personne sur un million chaque année

Léna souffre d'un chordome, une forme de tumeur qui touche les os et les tissus mous appelés sarcomes. Ce type de cancer ne représente que 3% de l'ensemble des tumeurs osseuses. Chaque année, la maladie est détectée sur seulement une personne sur un million.

"Une tumeur de type chordome se développe généralement lentement, souvent sans symptômes au début, puis peut provoquer des symptômes pendant des années avant que les médecins ne la découvrent", indique la fondation Chordoma sur son site.

La maladie de Léna a été détectée en 2021 après une IRM, alors que la jeune fille souffre de douleurs au dos dont elle n'arrive pas à se débarrasser. "On a mis longtemps à trouver", se souvient Séverine auprès de France 3.

De rémission en rechute

Si les traitements suivis fonctionnent au début, Léna connaît une récidive un an après. "Cette fois-ci, c’était derrière la tête, dans la continuité de la colonne (vertébrale)", indique sa mère.

Léna est opérée avec succès. Mais là encore, le cancer revient sous forme de deux tumeurs sur le côté droit du thorax. La petite fille suit alors un essai clinique, mais la tumeur se répand et la mauvaise nouvelle tombe.

"Les médecins m'ont dit qu'il n'y avait plus rien à faire. Il n’y avait plus de traitements à disposition", se désole Séverine.

C'est alors que la famille de Léna décide de se renseigner sur les traitements existant à l'étranger. "On a essayé dans d'autres pays européens et c'est un peu le même protocole que la France", explique la mère de famille.

L'espoir des États-Unis

Elle se tourne alors vers les États-Unis. De l'autre côté de l'Atlantique, les médecins ont "d'autres traitements", selon Séverine qui garde espoir. "Ils cherchent le meilleur hôpital pour nous accueillir avec d’autres essais cliniques", explique-t-elle à France 3.

Ce samedi, la cagnotte lancée par la famille de Léna a récolté plus de 142.000 euros. Un montant inespéré pour ses proches.

"Je n'en reviens pas", confie sa mère.

"Cet élan de solidarité, que ce soit au niveau de la cagnotte, au niveau des gens qui veulent nous aider pour tout changer, c'est impressionnant", s'émeut Séverine. Désormais, Léna "a hâte de partir à New-York", assure sa mère.